Om at miste tilliden til velfærdsstaten

 

 

 

Jeg har mistet tilliden til velfærdsstaten

Istedet for at hjælpe vores svært handikappede børn, tvistede kommunen reglerne.

 

AF ANNE KJELD PEDERSEN, mor til en handikappet dreng.

 

Jeg vil fortælle en historie, der tager sit udgangspunkt i Aarhus.

Ikke en af de der: ’Hvorfor har aarhusianerne bare tæer juleaften’? – ha, ha. Men en historie, der er så grotesk, at hvis den ikke samtidig var så sørgelig, kunne man måske have lyst til at grine ad den.

Denne her aarhushistorie handler om menneskesyn og menneskeværd.

Du skal læse den som en advarsel. For her i Aarhus siger de, at fænomenet vil brede sig til resten af landet. Jeg ved jo ikke, om de har ret, men bare for en sikkerheds skyld skal du måske interessere dig for sagen.

Det hele startede i efteråret. Først var der en, så to, så flere. Forældre til svært handikappede børn, der havde måttet anbringe deres børn på døgninstitution, og som nu pludselig modtog en regning fra Aarhus Kommune for denne anbringelse. Kommunen skrev, at den blot fulgte en principafgørelse fra Ankestyrelsen fra 2012. Og at de mange fritagelsesmuligheder for betaling, der er i principafgørelsen, ikke gjorde sig gældende for disse børn.

Regningerne lød på mellem 1.250 kr. og 4.300 kr. om måneden, idet de var indtægtsregulerede. Det er næsten umuligt at tjene så lidt, at man ryger under den bundgrænse, hvor kommunen kan forlange betaling. Selv en voksenlærling blev sat til at betale 1.250 kr. om måneden, selv om hun var enlig forsørger for yderligere et barn. En enlig folkeskolelærer med yderligere et barn hjemme skal betale 3.500 kr. om måneden. Og det er vel at mærke hver måned, indtil barnet fylder 18 år.

Nu spørger du måske, som så mange andre har spurgt mig: Sig mig, skal forældre ikke betale det, som det koster at have børn? Tror forældre i Aarhus, at de er undtaget fra forsørgerpligt?

Næ, siger jeg. Forældrene vil gerne betale. For det første betaler forældre til døgninstitutionsanbragte børn allerede på den måde, at de ikke modtager børneydelse og eventuelle børnebidrag fra en fraskilt far eller mor. Forældrene mister også de øvrige tilskud, de eventuelt har haft, fordi barnet var handikappet.

Desuden har forældre til handikappede anbragte børn fortsat mange af de samme udgifter, som de havde tidligere, for de anbringer jo ikke deres barn og vender ryggen til det, som var det en hund, de afleverede på dyreinternatet. Barnets værelse er fortsat nødvendigt, for at barnet kan komme hjem på overnatning.

Dertil er der selvfølgelig ferier, weekender, gaver, ekstra tøj, når institutionens tøjbudget ikke slår til og stort set de fleste af de udgifter, som alle andre forældre har. Endelig taler vi altså om en livslang forældreforpligtelse, idet mange af de handikappede børn fortsat vil have brug for den samme omsorg fra forældrene, selv om forsørgerpligten ophører, når barnet fylder 18 år.

Problemet for mange af forældrene er, at regningerne sammen med de mistede tilskud er så høje, at forældrene simpelthen ikke har råd. Nogen er tvunget til at sælge deres hus. Nogen skal forsøge at låne pengene. Et forældrepar prøvede endda at få lov at bortadoptere deres barn til barnets plejeforældre.

Nu gik vi forældre på barrikaderne. Vi gik i gang med at skrive til socialrådmanden fra SF, Thomas Medom – det er det, som I øst for Valby Bakke kalder en socialborgmester. Vi skrev til socialudvalget og til byrådet. Til minister Manu Sareen og til Folketingets Socialudvalg.

Vi gjorde opmærksom på, at der står i principafgørelsen, at forældre kan fritages for betaling, hvis deres børn er anbragt af behandlingsmæssige grunde. Og det er jo præcis derfor, børnene bor på døgninstitution.

Der er i mange tilfælde tale om de mest multihandikappede børn, du kan forestille dig. Også børn, som vil få en kortere livslængde end andre børn. Børn, der skal stimuleres og plejes hele tiden, hvis de ikke skal sygne hen.

Selvfølgelig er det en umulig opgave at magte år ud og år ind for langt de fleste forældre. Og til dato har jeg ikke mødt en eneste forælder, der med glæde døgnanbragte sit handikappede barn, og jeg har ellers mødt en del. Bl.a. i kraft af at min handikappede søn er 22, så han og jeg har cirkuleret i dette system i mange år.

Alle forældre, jeg har mødt, har – som jeg selv i sin tid – været fulde af sorg over at måtte give deres barn fra sig. Alle har sagt, at det var deres sværeste og værste beslutning. Alle har været præget af at trække pinen ud, at forsøge at magte opgaven med det handikappede barn i alt for lang tid, nogle gange til skade for ægteskabet og søskende.

Men forældrene har til slut måttet bede om en døgnanbringelse i afmagt, og fordi de blev klar over, at det handikappede barn ikke kunne udvikle sig, hvis det ikke kom i professionelle hænder.

Efterhånden som vi her i Aarhus fik skrevet til flere og flere politikere og talt med flere og flere mennesker, vandt vi gehør for vores sag. Ja, til sidst opnåede vi såmænd, at rådmand Thomas Medom både sagde og skrev, at han da heller ikke syntes, at forældre til svært handikappede børn skulle pålægges disse tårnhøje regninger.

Nu spørger du måske, hvorfor rådmanden ikke bare lader være med at udstede de regninger, når han faktisk er imod, at forældrene pålægges betaling, og når de fleste af landets kommuner godt kan finde ud af at fritage forældrene for betaling? Det er det, som man kalder et rigtig godt spørgsmål, fordi man heller ikke selv kender svaret. Vi her i Aarhus har nemlig spurgt om det samme.

Men først sagde rådmanden, at det kunne han ikke, for loven pålægger ham at udstede regningerne, og derfor er det socialminister Manu Sareens afdeling at lave loven om.

Rådmanden sagde også, at Aarhus bare er den første kommune, der har forstået loven, og at alle andre kommuner lige om lidt også begynder at udstede disse regninger. Rådmanden sagde endda, at Aarhus har landets allerskarpeste jurister ansat. Det er derfor, jeg advarer dig: Dette uvæsen kan også komme til en kommune nær dig.

Men i virkeligheden er jeg først nu kommet til det virkelig uhyggelige:

De allerskarpeste jurister havde gransket principafgørelsen fra Ankestyrelsen og her fundet en formulering, der handler om, at en kommune kan fritage forældre for betaling, hvis anbringelsen af det handikappede barn har et udpræget behandlingsmæssigt sigte og der er udsigt til udvikling hos barnet af »ikke ubetydeligt omfang«.

Og rådmanden tænkte øjensynlig: Aha, hvis vi altså her fra vores skriveborde inde i socialforvaltningen skønner det modsatte: at et barn er så handikappet, at det ikke kan udvikle sig særlig hurtigt eller særlig meget, så kan vi lade forældrene betale.

Og så opdelte rådmanden de handikappede børn i et A-hold og et B-hold. De, som kunne udvikle sig tilstrækkeligt til, at deres forældre undgik at skulle betale for døgnopholdet. Og de, der ikke skønnedes at kunne udvikle sig tilstrækkeligt, således at deres forældre kunne sættes i betaling.

Nu siger du måske: Hvordan i alverden kan det gå til, at de forældre, der åbenlyst har allersværest ved at sikre udvikling og trivsel hos deres barn, fordi barnet hører til de mest handikappede, med størst sikkerhed sættes i betaling? Desværre bliver jeg dig igen svar skyldig. Men jeg kan forsikre dig om, at det er sandt.

Der var adskillige eksperter, der advarede rådmanden.

En ekspert advarede om, at vi med dette er på vej tilbage mod den gamle åndssvageforsorg. Hvis man således kan bortdømme et barn fra udvikling, er der ikke langt til de dage, hvor udviklingshæmmede børn f.eks. ikke modtog skolegang, og hvor også voksne udviklingshæmmede tilbragte størstedelen af deres liv i tremmesenge. Et liv helt blottet for menneskeværd.

En anden ekspert advarede om, at her er konkurrencestaten gået for vidt. Hvis vi kun vil satse på de mennesker, vi regner med kommer til at bidrage produktivt til vores samfund, har vi forbrudt os mod noget meget væsentligt og fundamentalt i vores samfund.

Og flere gik og mumlede om, at dette var det klareste eksempel til dato på, at kommunerne ikke er i stand til at løfte den opgave, de fik i 2007 med amternes nedlæggelse og det specialiserede handikapområdes overgang til kommunerne.

Men SF-rådmand Thomas Medom er en principfast herre, der tror på de allerskarpeste jurister.

I midten af marts redegjorde rådmanden i et svar til Enhedslisten i Aarhus Byråd for sin definition af behandling. Her skriver han, at mentalt retarderede børn (udviklingshæmmede, min tilføjelse), der gennem hele livet vil have behov for massiv støtte i institutionelle rammer ikke anbringes på døgninstitution med sigte på behandling, men blot med henblik på opvækst. Kun hvis det skønnes, at det udviklingshæmmede barn kan opnå en høj grad af selvhjulpenhed, har det gjort sig fortjent til behandling.

Konkurrencestaten har i sandhed sejret i Aarhus. Her er der med rådmandens formulering indført børneplejehjem, hvor børnene ikke forventes at kunne gøre andet end at vokse. Kun hvis barnet forventes at blive helbredt eller næsten-helbredt fra sit handikap, så det kan gøre sig fri af den massive støtte på institutioner, vil man ofre behandling på barnet.

Måske spørger du nu, om et udviklingshæmmet barn overhovedet kan udvikle sig særlig meget? Jeg skal fortælle dig om min egen søn, Andreas, der er født helt normal, men kort efter sin 1-års fødselsdag pludselig og uden varsel fik epilepsi og efter et par år endte med diagnoserne udviklingshæmmet i middelsvær grad og autist.

I en alder af 6 år udviklede han desværre også svære psykoser, og jeg måtte med sorg i sindet – og for at hans to søskende skulle overleve som hele mennesker – gå med til at lade ham døgnanbringe. Det værste jeg har gjort i mit liv, men det bedste for hans udvikling, skulle det vise sig. Da Andreas blev anbragt på døgninstitution, var han skrigende, selvskadende, uden kontakt til sin omverden.

Langsomt, langsomt, langsomt kom han sig, fordi institutionen kunne tilbyde ham den rette miljøterapeutiske behandling i samarbejde med mig, og da han var 12, kunne han siges at være sluppet fri af psykoserne. Nu var han ’blot’ udviklingshæmmet og autist.

I dag er han 22. Han læser som et barn i 2. klasse – og det er i grunden ikke så skidt. Han går, han taler, han ’arbejder’ på et aktivitetscenter, hvor han bl.a. kløver brænde og tjener penge til centrets udflugter. Han bor i bofællesskab for voksne ved den institution, hvor han var anbragt som barn. Han har venner, og han har også en god kontakt til sine søskende. Han overnatter stadig hjemme hos mig to gange om ugen, fordi han er meget knyttet til mig, og han synes, han har et dejligt liv.

Dengang Andreas blev anbragt, var der til min store sorg ikke nogen, der kunne love mig, at hans tilstand reelt ville blive forbedret. Alle eksperter var dog enige om, at hans tilstand ville afhænge af den behandling af pædagogisk og psykologisk art, han ville modtage. Havde det været i dag, ville jeg være blevet sat i betaling for denne døgnbehandling, fordi hans udvikling ikke umiddelbart kunne skønnes at blive af ’ikke ubetydeligt omfang’.

Som enlig forsørger til tre ville jeg på ingen måde have haft råd. Men hvad ville mit alternativ til døgnanbringelse være? Uanset hvor gerne jeg jo end ville, kunne jeg ikke mere have Andreas hjemme. Og skulle Aarhus kommune i øvrigt have tilbagebetalt mig pengene, da det viste sig at Andreas udviklede sig betydeligt alligevel? Eller er Andreas’ udvikling heller ikke stor nok på den målestok, forvaltningen i Aarhus kommune måler handikappede børn med?

Efter en lang, opslidende kamp med os forældre gav rådmanden opsættende virkning til de af forældrene, der haft kræfter nok til at anke deres sag. To sager blev lovet hastebehandlet i Ankestyrelsen, og styrelsens svar kom i går, torsdag. Sagerne blev tilbagevist til kommunen pga. dårlig sagsbehandling. Men samtidig understregede Ankestyrelsen, at der i begge tilfælde er tale om udpræget behandling, og at der forventes betydelig udvikling hos børnene.

Endnu resterer der dog omkring 70 sager i Aarhus Kommune, hvor handikappede børns forældre er sat i betaling for barnets døgnanbringelse. Kan vi mon regne med, at rådmanden af egen drift tilbagekalder de resterende regninger på baggrund af Ankestyrelsens afgørelse?

Som det fremgår, har denne sag bevæget sig fra et betalingsspørgsmål til et mere principielt spørgsmål om udviklingshæmmedes ret til udvikling og et værdigt liv.

En sag om en rådmand med et dybt krænkende og kynisk menneskesyn. Og en sag om, hvor langt vi vil tillade konkurrencestaten at gå på bekostning af menneskeværd og støtte af vores aller-aller-svageste medborgere.

Derfor står vi forældre forslåede og desillusionerede tilbage. Vi troede, at vi ville kunne hente hjælp til vores svært handikappede børn, men i stedet blev vi mødt af en kommune, der for at spare penge, tvistede loven, så kommunen i stedet kunne sende os en regning.

Vi bildte os ind, at kommunen ville være vores medspiller i en meget svær livssituation, og i stedet blev vi mødt af en rådmand og forvaltning, der stemplede vores børn som uværdige til at modtage behandling og udvikling i strid med lovens ånd og hensigt. Hvis ikke vi frygtede for vore børns fremtid før her i Aarhus Kommune, så gør vi det nu.

Nu spørger jeg dig: Hvis man undlod at behandle alvorligt syge børn, udelukkende fordi de ikke havde udsigt til fuldstændig helbredelse, ville der rejse sig et ramaskrig i befolkningen. Hvis man indførte brugerbetaling for behandling af alvorligt syge børn, der ikke har udsigt til fuldstændig helbredelse, ville der rejse sig et ramaskrig i befolkningen. Så både du og jeg ved, at det aldrig kommer på tale.

Kan du forklare mig, hvorfor der er denne forskel mellem alvorligt syge og alvorligt handikappede børn?

Og for resten: Svaret på, hvorfor aarhusianerne har bare tæer juleaften, må du selv gætte dig frem til.

Jeg er ærlig talt ikke i humør til at fortælle vittigheder.